REGAINについて
レジストリについて
本レジストリは、全国のギラン・バレー症候群の患者さんを登録し、臨床情報を調査し、疾患の理解や診療の向上、新しい治療法の開発に役立てることを目的としています。
ギラン・バレー症候群のような患者数の少ない希少疾患の研究を行うためには、患者さんの情報を一カ所に継続的に集めることが重要です。
REGAINとは？
REGAINは全国のギラン・バレー症候群の患者さんを対象とした登録システム（レジストリ）です。
ギラン・バレー症候群のような患者数の少ない希少疾患の研究を行うためには、患者さんの情報を一カ所に継続的に集めることが重要です。多くの患者さんの情報を集めることでデータの分析が可能になり、疾患理解の向上や新しい治療法の開発に役立つことが期待されます。
ご登録くださった患者さんには、ギラン・バレー症候群に関する情報を、ニュースレターという手段で、定期的にお知らせします。
目的と意義
REGAINではギラン・バレー症候群の長期予後について調査することを目的にしています。現在、ギラン・バレー症候群の新しい治療法の開発が進められています。その効果を正確に評価するためには、現在の標準治療下における診療実態を明らかにすることが重要です。また、近年では新型コロナウイルスとギラン・バレー症候群との関連が注目されています。両者の疫学的な関連や病態を明らかにすることは、ウィズ・コロナ時代における重要課題の1つと言えます。
方法
患者さんご自身で本ホームページから、研究参加に同意をしていただきます。
また、ギラン・バレー症候群の診断を受けた時の臨床情報について、事務局から主治医に問い合わせをします。患者さんご自身にはアンケート調査にご協力いただきます。
代表挨拶
ギラン・バレー症候群と診断された皆さんへ
思いもよらない病気の診断を受け、大変な不安の中においでのことと思います。
私たちは、ギラン・バレー症候群の患者さんに日常を取り戻してほしいという思いを込めて、このREGAIN（Registry for Japanese Guillain-Barré syndrome）研究を立ち上げました。
皆さんのこれからの回復の過程に寄り添うこと、また闘病の過程での皆さんの困りごとを、当事者の目線から教えて頂き、新規治療の開発に活かすことを目指しています。
どうぞお気軽に私たちへご連絡ください。
ギラン・バレー症候群の患者さんの診療をされている医師の皆様
私たちはギラン・バレー症候群の新規治療の開発を目指しています。
COVID-19のパンデミックにより、ギラン・バレー症候群の疫学が大きく変化した可能性があります。Withコロナの時代における、ギラン・バレー症候群のアンメットニーズを探索するために、このREGAIN（Registry for Japanese Guillain-Barré syndrome）研究を立ち上げました。
本研究にご参加の患者さんへは、様々な情報提供やサポートを予定しています。
患者さんをご担当される先生方には、初回登録時のみ情報提供をお願いすることになります。
お忙しい中大変恐縮ですが、ギラン・バレー症候群の患者さんが後遺症なく回復される未来のために、先生のお力を貸してください。
千葉大学大学院医学研究院脳神経内科学
三澤 園子
REGAINの運用概要
| 名称 | 千葉大学大学院医学研究院 脳神経内科学 |
| 所在地 | 千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1 |
| 運営責任者 | 三澤 園子 |
| 電話番号／FAX | 043-222-7171（内線：5414） |
| メールアドレス | info@gbs-regain.jp |
